World Hemophilia Day 2023: ʼಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾʼ ಎಂದರೇನು? ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನದ ಇತಿಹಾಸ, ಮಹತ್ವ ಹಾಗೂ ಥೀಮ್‌ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲಿದೆ

ಪ್ರತಿವರ್ಷ ಏಪ್ರಿಲ್‌ 17ರಂದು ʼವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನʼವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹಾಗೂ ಇತರ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಅನುವಂಶಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ದಿನದ ಆಚರಣೆಯೂ ಒಂದು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಪ್ರಯತ್ನವಾಗಿದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಹೆಚ್ಚಿದ ಜಾಗೃತಿಯ ಪರಿಣಾಮದಿಂದ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹಾಗೂ ಸರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳದೇ ಉಳಿದಿರುವ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರಲ್ಲಿ ಈ ಕುರಿತು ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಿದ್ದು, ಈ ದಿನದ ಆಚರಣೆಯ ಹಿಂದಿನ ಉತ್ತಮ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿದೆ.

ಈ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಶನ್‌ ಜಾಗತಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಫೆಡರೇಶನ್‌ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದು, ಅವರ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ ಹಲವು ರೀತಿಯ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಹಾಗೂ ಅಭಿಯಾನಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದೆ. ಈ ದಿನದ ಕುರಿತ ಇನ್ನಷ್ಟು ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲಿದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕುರಿತು…

'ಹೈಮೊ' ಎಂಬ ಗ್ರೀಕ್ ಪದದಿಂದ ಹುಟ್ಟಿಕೊಂಡ ಈ ಶಬ್ದಕ್ಕೆ ʼರಕ್ತʼ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ ಮತ್ತು 'ಫೀಲಿಯಾ' ಎಂದರೆ ಪ್ರೀತಿ ಎಂದರ್ಥ. ರಕ್ತವನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸಬೇಕು ಎಂಬರ್ಥವನ್ನು ನೀಡುವುದರಿಂದ ʼಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾʼ ಎಂದು ಆಂಗ್ಲಭಾಷೆಯಲ್ಲಿ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕನ್ನಡದಲ್ಲಿ ಇದಕ್ಕೆ ʼಕುಸುಮ ರೋಗʼ ಎಂಬ ಹೆಸರಿದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಎ, ಬಿ, ಸಿ ಎಂಬ ಮೂರು ವಿಧಗಳಿವೆ. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ನೆರವಾಗುವ 13 ಘಟಕಗಳಲ್ಲಿ (ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‌ಗಳಲ್ಲಿ) 8ನೇ ಘಟಕ ಕಡಿಮೆ ಇದ್ದರೆ ಅದನ್ನು ʼಟೈಪ್ ಎʼ ಎಂದು, 9ನೇ ಘಟಕ ಕಡಿಮೆ ಇದ್ದರೆ ʼಟೈಪ್ ಬಿʼ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಟೈಪ್ ಎ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪ್ರಮಾಣ ಹೆಚ್ಚು. ಬಿ ಮತ್ತು ಸಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆ ಅಪರೂಪವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆಗೆ ತಕ್ಕಂತೆ ಸೌಮ್ಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ, ಸಾಧಾರಣ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದು ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಇತಿಹಾಸ

1989ರಲ್ಲಿ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಶನ್‌ ಮೊದಲ ಬಾರಿ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಿತ್ತು. ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಶನ್‌ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಫ್ರಾಂಕ್‌ ಷ್ನಾಬೆಲ್‌ ಅವರ ಜನ್ಮದಿನದ ಗೌರವಾರ್ಥವಾಗಿ ಈ ದಿನದ ಆಚರಣೆಯನ್ನು ಆರಂಭಿಸಲಾಯಿತು.

ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಈ ದಿನದ ಆಚರಣೆಯ ಹಿಂದಿನ ಮುಖ್ಯ ಉದ್ದೇಶ. ಇದಲ್ಲದೆ ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಆರೈಕೆ ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮಹತ್ವವನ್ನು ಒತ್ತಿ ಹೇಳುವ ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ಈ ದಿನ ಹೊಂದಿದೆ. ಮಾಧ್ಯಮ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು, ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನ ಹಾಗೂ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ನಡೆಯುವ ಹಲವಾರು ಚಟುವಟಿಕೆಗಳ ಮೂಲಕ ಈ ದಿನವನ್ನು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಮಹತ್ವ

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರಲ್ಲಿ ರಕ್ತದ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ಅಲ್ಲದೆ ಸಣ್ಣ, ಪುಟ್ಟ ಗಾಯಗಳಾದರೂ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲಲು ಬಹಳ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ನೀರಿನಂತೆ ದೇಹದಿಂದ ಹೊರ ಹರಿಯುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಲ್ಲಿ ಮಹಿಳೆಯರ ಪ್ರಮಾಣ ಹೆಚ್ಚು.

ಪ್ರತಿವರ್ಷ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಕೆಂಪು ದೀಪವನ್ನು ಬೆಳಗಿಸುವ ಮೂಲಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ಹಾಗೂ ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡುವ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆ ಈ ದಿನದ ಉದ್ದೇಶ. ಸರಿಯಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮಹತ್ವವನ್ನು ದಿನವು ಒತ್ತಿಹೇಳುತ್ತದೆ.

ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ 2023ರ ಥೀಮ್‌

ʼಎಲ್ಲರಿಗೂ ಅವಕಾಶ: ಜಾಗತಿಕ ಮಾನದಂಡ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಆರೈಕೆಯಿಂದ ರಕ್ತಸಾವ್ರವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದುʼ ಈ ವರ್ಷದ ಥೀಮ್‌. ಜನರಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಈ ಗಂಭೀರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಸರಿಯಾದ ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕಾದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಈ ದಿನದ ಆಚರಣೆ ಅಗತ್ಯ. ಎಲ್ಲಾ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಿಶ್ವ ಫೆಡರೇಶನ್‌ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು.